Мамы неизлечимо больных детей остались без помощи психологов

Пока они вынуждены справляться с безысходностью и болью в одиночку. Грамотных специалистов медицинского профиля, психологов, умеющих работать с такими пациентами, катастрофически не хватает.

Скоро будет полгода, как страшная болезнь унесла жизнь озорного, улыбчивого мальчугана Никиты Семенова. Мама никогда не отведет его за руку в первый класс, не поможет донести тяжелый ранец, не порадуется первым пятеркам, не пожурит за плохое поведение. Только сиротливо стоящие на полках игрушки, яркие рисунки и большой портрет сына – все, что осталось на память о Никите.

Бесконечная череда больничных палат, процедур, операций, наркозов, стонов маленького родного человечка, пытающего уцепиться за ускользающую жизнь. Подобного не пожелаешь и врагу. Но надо держаться, нельзя плакать, ни в коем случае не сдаваться. Откуда черпать силы? Как не скатиться в тяжелую депрессию, видя, как умирает твой ребенок, и ты бессилен что-либо сделать? Мама Никиты Нина чудесного исцеления уже не ждала, она пыталась прожить каждый новый, подаренный судьбой день рядом с сыном, пряча слезы за улыбкой.

- Слава Богу, были волонтеры, они и днями, и ночами находились в больнице, - вспоминает Нина. - И возле реанимации ночевали, хотя у них всех есть семьи и дети. Вот это и была наша психологическая поддержка. Простые волонтеры заменяли меня, чтобы я вышла, поплакала, чтобы Никита этого не видел. Все равно Никита мне говорил: мама, я знаю, ты в коридор выходишь, плачешь, я все понимаю... Никакого психолога там не было. Врачи заходили вот так – ну, вы же знаете исход. Никакой поддержки не было, хотя бы просто поговорить с родителями. Нужно разговаривать с мамами. Потому что мамы после такого, я по себе знаю, замыкаются, не хотят делиться, не хотят разговаривать, стараются в одиночку выплакаться. Но на тот момент наши волонтеры со мной много разговаривали, даже когда я в Алматы была, всегда говорили – не молчите, давайте поговорим. Конечно, психологическая поддержка нужна и детям, и мамам.
Противоположностью этой трагической истории выглядит ситуация Дины и ее дочери Альбины (имена изменены по этическим соображениям. – Авт.). У малышки онкология, метастазы поразили практически половину детского организма. Местные и заграничные медики уже не берутся за лечение, а тем более операцию. Однако мама продолжает упорно верить в чудо. Она отыскивает все новые способы лечения, упрямо отправляет документы дочери в клиники по всему миру, пытается оформить ей инвалидность, возит на процедуры. В безысходность ситуации, в худшее мама верить отказывается. Ее психика словно заблокировала сама себя от негатива. Желающих раскрыть ей глаза не находится. Родственники и друзья сочувственно гладят по плечу и уверяют, что все будет хорошо.

- Мама не понимает, что происходит с ребенком, - делится мнением волонтер Оксана Веленько. - Мы пытались объяснить, но это же большая ответственность. Может, она пойдёт завтра и что-то сделает с собой. Мы же не психологи, чтобы преподнести это правильно. Необходим психолог, чтобы работал с такими мамами. Каждый друг и родственник подойдет и скажет – да, дорогая, все будет хорошо. Ни одна подруга не подойдет и не скажет: да умирает твой ребенок, ты что, не понимаешь? Ни у кого язык не повернется это сказать. Для этого нужен психолог, который правильно, профессионально донесет маме, не травмируя ее психику. Представляете, ложишься спать, а утром твоего ребенка нет! Представляете, какой это будет шок для нее!

Нужно квалифицированное сопровождение



Заброшенная семья, другие дети, страдающие от вынужденного невнимания матери, скандалы с супругом, растущее число разводов. Именно такая картина чаще всего в тех семьях, где есть «тяжелые» дети. Мамы посвящают себя полностью заботе о больном малыше, закрываясь в своей скорлупе, их мир состоит из боли и страданий. Они просто не знают, как можно жить по-другому. И помочь им некому. А между тем такие мамы остро нуждаются в помощи специалиста, уверена психотерапевт Ирина Гречка. - Обычно у таких мам две крайности - одни настроены на смерть и ждут, что это вот-вот будет, - объясняет И. Гречка. - Они нацелены на уход за ребенком. Но не думают, что нужно поговорить с ребенком, подумать, как он чувствует себя при этом. А другая думает, что как бы не было еще хуже.

Потому они занимаются поисками новых процедур, лекарств, способов лечения. Тешат себя надеждой, что все можно вылечить, решить. Нужно выработать тактику где-то посередине. Конечно, нужно квалифицированное сопровождение. Это сохранит семью, не будет лишать любви других детей в этой семье. Важно помочь женщине сохранить гармоничное состояние души, несмотря на дисгармонию извне. У нас паллиативная помощь плохо развита. Мама неизлечимо больного ребенка полностью выпадает из социума. У некоторых это выливается в депрессию, а кто-то загоняет все внутрь, и неизвестно, когда это может проявиться. Развивается психосоматика. Конечно, надо все объяснять, разговаривать, для этого нужны определённые специалисты, психологи паллиативной службы.

Специалисты есть, но их мало

Об острой необходимости развития паллиативной службы давно говорит директор филиала Ассоциации семейных врачей Казахстана Татьяна Острецова. Последние пять лет она и ее коллеги занимались этим вопросом вплотную, при финансовой поддержке государства. Однако выиграть очередной тендер им не удалось.

- Это был проект по паллиативной помощи, - рассказывает Т. Острецова. – В частности, обучение 25 тренеров для медицинских организаций, которые в свою очередь обучали бы других. Мы говорим о том, чтобы каждый медицинский работник владел методами паллиативного подхода. Если бы врач, медсестра владели этим, то, может, и до психолога бы не дошло. У нас были бы консультации по телефону, Интернету, лично. Были бы выезды в районы. Психологи сейчас есть в любой поликлинике, другое дело, способны ли они оказывать эту помощь на должном уровне. Проблема в том, что имеющиеся психологи не имеют достаточной подготовки именно медицинской. А психологи, подготовленные педагогическими вузами – это дело другое. В медицинской психологии совершенно другие приемы. Нет достаточного количества грамотных, хорошо обученных специалистов по паллиативной помощи вообще, и по медицине в частности.

О проблемах оказания паллиативной помощи говорят и на уровне парламента. Так, еще несколько лет назад депутат Мажилиса Надежда Петухова заявляла, что «в Казахстане паллиативная помощь развивается исключительно за счет энтузиазма немногих врачей и общественных деятелей, а в сельских регионах республики ее практически нет». С тех пор, видимо, мало что изменилось в этой сфере. А значит, матерям по всей стране опять прятать слезы и страдать от боли за своих детей в одиночестве.




Автор: Редакция