«Главные уроки жизни человек усваивает через боль»

Салтанат АРАЛБАЕВА, председатель общественного объединения «Ассоциация родителей детей с аутизмом по Актюбинской области «РАСтёмка»

Когда родился мой сын, я вообще не понимала, что происходит. Он физически развивался нормально, был очень сильным ребёнком. Но при этом до трёх лет практически не спал, очень мало ел, у него была задержка речи. Я пела ему колыбельную, обращалась к нему, а он не концентрировал взгляд, не реагировал так, как другие дети. Я понимала - что-то не так, но мы ходили по врачам, и нам говорили, что всё нормально.

Это было больше 20 лет назад. Тогда об аутизме у нас практически никто не знал. В 2006 году в Актюбинской области официально было всего шесть человек с таким диагнозом. Нам сначала говорили, что он не говорит потому, что у него нет слуха. Мы ездили в Оренбург, проверяли слух – всё оказалось нормально.

Когда нам впервые в Москве сказали: «У вас аутизм», я даже до конца не понимала, что это такое. Интернет только начинал появляться, информации практически не было. Я помню, как набирала в поисковике слово «аутизм», а там даже нормального ответа не было. Поэтому приходилось искать специалистов, ездить, спрашивать. Я думаю, самое главное в такой ситуации -  не остановиться на том, что ты чего-то не знаешь.

«Нужно достучаться до ребенка…»

Мне дали задание для работы с сыном, и когда появился результат, я впервые поняла, что на ребёнка можно воздействовать, что он понимает гораздо больше, чем я думала.

Очень часто я вижу родителей, которые вкладывают деньги, время, водят ребёнка на различные занятия – вроде бы всё получается. Но потом ребёнок встаёт из-за стола, и ничего не меняется. Потому что важно не просто научить его выполнять определённое задание. Нужно достучаться до ребенка, чтобы у него появилось желание взаимодействовать с окружающим миром.

У меня на всю эту работу ушло примерно полтора года. И когда я увидела, что он меняется, для меня это было, как свет в конце туннеля.

Не надо сразу считать отсутствие результата поражением

Сын в первом классе учился на дому, к нам приходила учительница, которая впервые работала с таким ребёнком. Я помню: у нее часто были слезы на глазах. Сын не читал, не писал, бегал по дому. Я ей говорила: «Мне сказали, что через полгода он будет читать». Но сама даже не знала, как это сделаю.

Мы ездили к специалистам, получали задания, возвращались и занимались. Через полгода он уже читал, а затем начал писать, мы подключили английский язык. Потом мы прошли комиссию, и ему полностью сняли диагноз.

И вот это для меня было важным уроком: ребёнок может показывать очень хорошие результаты в одной области и одновременно испытывать трудности в другой. Нельзя смотреть только на одну сторону.

«Иногда нужно не ребёнка менять, а сначала посмотреть на себя»

Когда сыну было 12 лет – это был очень тяжёлый период. Он мог меня кусать, бить, у меня всё тело было в синяках. Я уже не могла просто посмотреть на него, его это раздражало.

Я поехала в Дом Милосердия в Алматы на проект «Аутизм победим» и провела там три месяца. И там мне сказали вещь, которая полностью поменяла моё мировоззрение: главным раздражающим триггером для него оказалась я. За 12 лет я настолько его достала своими попытками исправить его, что стала причиной его негативного поведения.

Я всё время вкладывалась, вкладывалась, вкладывалась и хотела результата. Сейчас я понимаю: мне хотелось переделать его. В душе я любила тот образ, каким он мог бы быть, чем принимала то, какой он есть. Это были мои амбиции.

Когда я это осознала, многое изменилось. Я стала понимать сына. Поняла, что он - мое отражение. Он транслирует в мир то, что есть во мне. Если он показывает негативное поведение, значит, у меня внутри тоже есть негатив. Иногда нужно не ребёнка менять, а сначала посмотреть на себя и работать со своим мировоззрением, со своими страхами и детскими травмами.

Салтанат Аралбаева с сыном.

Любовь – это то, что держит на плаву

Но я не хочу делать вид, что всё это время было легко. Были периоды, когда я очень сильно злилась на сына, плакала, переживала. Я не скрою: иногда мне даже хотелось, чтобы его не было…Что так было бы лучше…В этом страшно признаться себе, но мне нужно. Я хочу быть честной по отношению к сыну и к себе. Думаю, меня поймут те, кто идет по миру в таких же тапках, как и у меня.

Часто родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, называют героями. Я не чувствую себя героем. Возможно, со стороны самопожертвование выглядит, как геройство. Но ты просто живёшь. У тебя есть ребёнок, и ты его растишь, поддерживаешь, стараешься дать ему всё необходимое. Это не геройство. Это понимание. Потому что я не знаю другой жизни. Жизни, где здоровый сын, его учеба, армия, работа, любимая, внуки….

Когда меня спрашивают, что меня держало и держит на плаву, я отвечаю: «Моя любовь». Я люблю своих сына и дочь. И благодарна им, что они выбрали меня своей мамой. Мои два крыла. Мои два маленьких воина.

Нужно научиться говорить «нет»

Я изменилась. Это было нелегко. Даже физически. Уроки были такие, что казалось, больше я не вывезу… Но я научилась говорить «нет». И сейчас я буду отстаивать своё «нет» прямо до крика, потому что раньше вообще не умела этого делать. Лучше промолчу, соглашусь, возьму всю работу на себя, буду тащить, во всём буду виновата. Сейчас нет. Со мной так нельзя.

И для меня это связано с честностью. Я очень ценю в людях честность. Нужно быть честным прежде всего с собой.

«Нельзя отказать организации, которая поднимает системную проблему»

Когда мы только начинали, у родителей было очень много одних и тех же вопросов к образованию, социальной защите, здравоохранению. Мамочки ходили по инстанциям по одной, просили открыть группы, создать инклюзивные классы, решить другие проблемы. Часто ответа не было.

Потом мы поняли: если ты приходишь один, от тебя могут просто отмахнуться. А когда приходит общественное объединение, которое представляет интересы сразу многих родителей, уже нельзя просто сказать: «Извините, мы не можем». Нельзя просто взять и отказать организации, которая поднимает системную проблему.

Так мы поняли, что нужно объединяться. Один в поле не воин. Когда родители вместе, они могут добиваться того, чего по одному добиться практически невозможно.

«Но наша организация – это не только я»

Никогда не думала, что буду общественницей. Я вообще очень стеснительный человек, всегда думала, что буду библиотекарем: буду сидеть и просто читать. С детства я была мечтательницей, и мне не очень хотелось общаться с людьми.

А потом получилось совершенно наоборот. Мне пришлось выступать, рассказывать о себе, говорить с чиновниками, спорить, отстаивать права.

Может быть, в этом действительно был какой-то Божий промысел: у меня был потенциал, о котором я не подозревала. А жизнь заставила его вытащить.

Но наша организация – это не только я. Если руководитель уйдёт, а организация развалится, значит, она была построена неправильно. Поэтому я стараюсь, чтобы в работе участвовали другие мамы, чтобы они выступали, представляли организацию. Это наше общее дело.

Кто вызывает восхищение

Я смотрю на некоторых мам и думаю, что они гораздо сильнее меня. Есть женщины, у которых двое, трое детей с особенностями, у многих проблемы со здоровьем. К сожалению, у одной из наших мам онкология – и при этом она улыбается, продолжает жить, воспитывать дочку. А как прекрасны мамы на сцене! Как они украшают этот мир, и со стороны сложно поверить, через что приходится проходить каждой из них.

«Я верю, что всё лучшее впереди»

Я очень много анализирую сейчас свою работу. За эти годы изменились законы, появились программы, тьюторы в школах, пособия, специалисты. Не всё так, как хотелось бы. Школ не хватает, инклюзивных садиков не хватает, специалистов тоже не хватает. Сейчас ситуация – не идеальная, но другая. Я верю, что все лучшее впереди.

«Что будет, когда нас не станет?»

У нас, родителей, конечно, есть страх: что будет, когда нас не станет? Это самый тяжёлый вопрос.

Но я сейчас думаю ещё и о другом. Моему сыну государство помогает: он получает пособие, лекарства, для него есть программы, мероприятия. И это всё должно быть. Но, а как на счёт других детей? Тех, которые рядом?

Родителям нормотипичных детей тоже нелегко. Кружки платные, репетиторы платные, мероприятия платные. Образование тоже не из дешевых. А еще завтра им придётся работать и за себя, и за моего сына без всяких гарантий.

Поэтому нужно вкладываться не только в детей, которым трудно сейчас. Нужно думать о тех, кто завтра будет в ответе за содержание наших детей. А сейчас молодежь уезжает из страны. Потому что собирать клубнику в Англии, выгоднее и спокойнее. Это тревожно. Нужно создавать условия для всех детей. Без исключения.

Не нужно терять веру в людей

Я вижу, что эмпатия у людей есть. Особенно мне нравится молодёжь, волонтёры. У них совершенно другое отношение. Они никогда не притворяются.  Я больше, чем уверена, что многое у нас поменяется благодаря им.

Рост через боль

Главные уроки жизни человек усваивает через боль. Когда у тебя всё замечательно, ты не думаешь о таких вещах. Ты работаешь, получаешь зарплату, едешь в отпуск, встречаешься, любишь. И всё это кажется обычной жизнью.

А когда проходишь через боль, начинаешь думать. Меняешь себя, своё мировоззрение, своё окружение, своё отношение. Но, в какой-то момент ты всплываешь и понимаешь: твоя жизнь-то хуже не стала.

Если бы со мной не произошло то, что произошло, я никогда бы не узнала, сколько во мне силы и скрытого потенциала.  Я бы никогда не встретила тех людей, с которыми мне посчастливилось познакомиться, работать. У меня просто не было бы возможности с ними пересечься.

Поэтому сейчас я понимаю: если бы в моей жизни не было всего того, через что я прошла, она, наверное, была бы совсем другой. И гораздо менее интересной. Да, она сложная. Но в ней было очень много людей, встреч, опыта, которого у меня могло вообще не быть. Я благодарна за это.

Нужно жить здесь и сейчас

Сейчас я всё больше выбираю жить здесь и сейчас.

Большую часть жизни я уже прожила и понимаю, что много чего упустила. Я хочу жить спокойно, хочу жить в радости. Я не хочу всё время находиться в тревоге о том, что будет через десять или двадцать лет.

Счастье – это понимать, что сегодня я проснулась. Проснулись мои дети. Проснулись мои родители. И нет тревожных звонков. Я спокойна. Я знаю, что могу созидать. У меня есть еда, есть жильё. Я не боюсь завтрашнего дня.

Как человек с хронической бессонницей, если честно, я мечтаю выспаться.

Когда окажусь перед Богом, я скажу ему: «Спасибо! Спасибо, я прошла через все эти испытания, чтобы понять себя. Спасибо за возможность».

Салтанат Аралбаева рекомендует:

Город: Токио

Блюдо: Бешбармак

Музыка: Моцарт

Фильм: «Титаник»

Книга: «Мастер и Маргарита»

Беседовал Артур САЙЫН