Житель Актобе третий год страдает от редкой болезни

61-летний Сергей Чубов три года подряд мучается от невыносимых болей, не может поднимать руки и регулярно падает. По его словам, сначала врачи лечили его от грыжи и остеохондроза, позже, после обследования в Беларуси, у мужчины диагностировали редкое аутоиммунное заболевание - полимиозит. Сергей Владимирович жалуется, что должного лечения в Актобе получить не может, и просит отправить его в Астану.

Проблемы со здоровьем у 61-летннего Сергея Чубова начались осенью 2023 года. Тогда он ещё работал автокрановщиком. Мужчина говорит, что сначала появилась слабость, он начал часто спотыкаться и падать. Ему ставили различные диагнозы - и остеохондроз, и грыжу позвоночника.

- Ну, как у нас лечат обычно?  Что выпросишь, то и назначают. Туда-сюда ходил, врачи говорят: «У вас грыжа позвоночника», - говорит Сергей Владимирович. - Кололи-кололи, только хуже стало.

Состояние продолжало ухудшаться, мужчина поехал в Беларусь на обследование, минские специалисты диагностировали у него полимиозит. Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные мышцы. Из-за воспаления мышцы постепенно слабеют, человеку становится трудно ходить, поднимать руки и выполнять обычные движения.

По словам мужчины, в Беларуси ему сообщили, что заболевание уже запущено. После обследования ему назначили лечение и прописали лекарства, которые он впоследствии начал получать в Казахстане.

Сергей Владимирович был вынужден уволиться. До этого он много лет трудился автокрановщиком, сейчас у него вторая группа инвалидности.

По словам мужчины, его состояние не ухудшается, но и не улучшается, он испытывает невыносимые боли в области шеи, плеч и позвоночника. Не может высоко поднимать руки. Во время приступов мышцы резко слабеют, и мужчина может внезапно упасть.

- Мышцы не держат, на два колена падаю и головой об асфальт. И так постоянно, - рассказывает актюбинец.

По словам Сергея Владимировича, после постановки диагноза его начали обеспечивать препаратами. Однако перебои с получением лекарств периодически случаются.

Мужчина говорит, что также тратит значительные суммы и на другие необходимые препараты и витамины, а также на дополнительные обследования и консультации специалистов.

Обезболивающие, которые ему назначали ранее, уже практически не помогают.

Причина в другом?

Мужчина рассказывает, что консультировался с разными профессорами из Алматы и Астаны. По словам Серея Чубова, специалисты подтвердили наличие полимиозита, однако обратили внимание на то, что выраженность его симптомов отличается от того, что они наблюдали у других пациентов.

- Таких, как вы, 230 человек в Казахстане, но у них таких симптомов, как у вас, нет, - пересказывает Сергей Владимирович слова специалистов.

В Актобе, по словам мужчины, также проводили консилиум. Врачи пришли к выводу, что необходимо искать другое объяснение симптомам.

Сергей Владимирович несколько раз пытался добиться направления на специализированное обследование в столицу. Он обращался в областное управление здравоохранения, а также писал жалобу в акимат, но результатов это не дало.

 - Мне хотелось бы в Астану, чтобы провести обследование, раз уж тут не могут помочь, но мне постоянно отказывают. - говорит Сергей Чубов. – Предлагают в Алматы, но там я уже был, чем мне там помогут?

Главная его просьба - провести полноценное обследование и выяснить, что именно вызывает ухудшение состояния.

Может привести к мышечной атрофии

Как говорит Сергей Владимирович, его заболевание может привести к прогрессирующей слабости и атрофии мышц. В тяжёлых случаях человеку становится трудно самостоятельно ходить и выполнять повседневные дела. Могут начаться проблемы с глотанием и дыханием.

- Врачи говорят, что такой риск есть, - переживает Сергей Чубов.

Что говорят медики?

Комментарий по ситуации, в которой оказался страдающий редким заболеванием актюбинец, корреспондент «Актобе Таймс» получил от городской поликлиники №4, к которой мужчина прикреплен.

Как сообщили в медицинском учреждении, мужчина находится на диспансерном учете у ревматолога с марта 2025 года и получает все необходимое лечение.

«За период наблюдения пациент неоднократно проходил обследование и стационарное лечение, как в медицинских организациях Актюбинской области (АОМБ, ТОО «АЖДБ»), так и в специализированных организациях республиканского уровня (НИИ КиВБ города Алматы). Пациент обеспечивается необходимыми лекарственными препаратами в рамках действующего порядка бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения», - сообщили в поликлинике №4.

Также в ответе указано, что в Астану пациента направить не могут, но предлагали госпитализировать в Алматы.

«Дважды документы пациента направлены были в бюро госпитализации города Астаны (по настоянию пациента) и получены мотивированные ответы о невозможности госпитализации в связи с несоответствием профиля (ННМЦ (Национальный научный медицинский центр. – Авт.); отсутствием участия медицинской организации в соответствующем объёме закупа медицинских услуг (Ревматологический центр на базе «ГМЦ Фтизиопульмонологии и внутренних болезней»). От повторной госпитализации в НИИ КиВБ города Алматы пациент отказался».

Как сообщили в поликлинике, 21 июля 2026 года на базе Ситуационного центра областной многопрофильной больницы был проведён мультидисциплинарный консилиум с участием профильных специалистов:

«По результатам консультации признаков высокой активности основного заболевания на момент осмотра не выявлено. Рекомендовано продолжить назначенную терапию и динамическое наблюдение».

А 4 августа прошел телемедицинский консилиум с участием главного внештатного ревматолога Министерства здравоохранения Республики Казахстан. Сергею Владимировичу предстоит дальнейшее обследование.

«По итогам консилиума даны дополнительные рекомендации по дальнейшему обследованию и наблюдению пациента. Рекомендовано продолжить наблюдение у невролога и провести необходимые дополнительные исследования для уточнения характера имеющихся симптомов и исключения других нейромышечных заболеваний. До получения результатов дополнительного обследования рекомендовано не увеличивать иммуносупрессивную терапию. Дальнейшая тактика лечения будет определена профильными специалистами по результатам обследования».

Не лечится

Как уточнили врачи - полимиозит относится к хроническим системным заболеваниям и, как правило, не имеет окончательного излечения:

«Основной целью лечения является достижение и поддержание стойкой ремиссии, снижение активности воспалительного процесса, предупреждение обострений и замедление прогрессирования заболевания. В данном случае - по лабораторным показателям активность воспалительного процесса без повышения». 

В поликлинике также сообщили, что вновь рассмотрят вопрос лечения и обследования Сергея Владимировича на республиканском уровне.

«…Пациент не оставлен без медицинской помощи: он состоит на диспансерном учёте, получает необходимую терапию и лекарственное обеспечение, и находится под динамическим наблюдением специалистов.

Вопрос о необходимости направления на республиканский уровень будет рассмотрен по результатам дополнительного обследования и при наличии соответствующих медицинских показаний».

Редакция продолжит следить за ситуацией Сергея Чубова и сообщит о результатах его дальнейшего обследования.