«Наши права только на бумаге!» - властей призвали обратить внимание на детей с аутизмом в Актобе

Подавляющее большинство детей с аутизмом находятся в социальной изоляции. Посещать частные центры реабилитации и коррекции многим родителям не по карману. Школ и детских садов для таких детей катастрофически мало. К тому же в городе не хватает специалистов, которые могут правильно распознать диагноз и назначить адекватную терапию. Об этом в интервью @aktobe_times откровенно рассказала мама особенного ребенка, которая вот уже многие годы возглавляет общественное объединение, борющееся за права детей с ментальными нарушениями.



Родители особенных детей почти никогда не жалуются и не бросаются огульными обвинениями в адрес властей. Год за годом они добиваются того, чтобы основополагающие права их малышей на достойную жизнь были реализованы в полной мере. Есть, конечно, успехи, причем не малые, но все же остается ряд проблем, которые решить еще не удается.

По словам председателя ОО «Ассоциация родителей детей с аутизмом по Актюбинской области «РАСтемка» Салтанат Кенжибековой, она на своем примере доказала, что детей с аутизмом возможно обучать и социализировать.

- Я очень поздно узнала, что мой ребенок аутист, - вспоминает Салтанат Кенжибекова. - Официально нам диагноз поставили в Москве, на тот момент ему было 5 лет. Вот тогда я поняла, что мы потеряли много времени. У нас был один из сложнейших диагнозов – это синдром Каннера, это когда ребенок живёт только инстинктами. После этого, уже в Актобе, мы с другой родительницей пошли в департамент по защите детей, тогда там удивились, что такие дети вообще существуют. Мы просили открыть для наших детей группу в детском саду. По официальной статистике на 2006 год, в Актобе детей с аутизмом было всего 6. Мне сказали, что открывать группы для нас не целесообразно, хотя бы 10 человек надо. На следующий год нас было уже 11. В детский сад нас устроили, но в обычную группу. 4 дня проходили, из-за его состояния и отсутствия понимания мы продержались ровно 4 дня.

Так Салтанат Кенжибекова на какое-то время осталась с проблемой один на один, пока не нашла грамотного специалиста.

- Я узнала, что есть специалист в республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, Мира Баймуханова. Я поехала к ней и просила взять меня к себе под опеку, чтобы научиться работать с сыном. Она сказала, что к ней приходит много мам, потом все забрасывают, потому что это очень сложно. Она дала мне задание и сказала: если выполню, то должна приехать через два месяца. Задание состояло в том, чтобы мой ребенок повторял за мной. Он должен был научиться видеть меня и обращать на меня внимание. Это было нереально сложно. Но в итоге я приехала вновь к ней, в тот период она сказала мне: «Салтанат, он через полгода начнет читать». Я не поверила ей. Но через полгода он начал и читать, и писать. Я поняла, что надежда всегда есть, то есть корректировать детей можно.

Трудности диагностики

Общественница уверена, что детей с аутизмом становится все больше, а власти не могут дать этому объективную оценку. Причин много: от нехватки специалистов, их низкой квалификации - до отказа родителей признать ребенка больным.

- По статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США, аутизм сейчас встречается у 4 из 36 детей в возрасте 8 лет. Раньше ситуация была другой. Так, в 2018 году - 1 из 68, 2010 году - 1 из 110, в 2004 году- 1 из 166. Это глобальная проблема, аутизм не смотрит ни на расу, ни на образование, ни на твой статус, ни на что, просто такие дети рождаются и всё. Статистика в Казахстане не отражает реальную действительность. Потому что у нас в целом по республике нет взаимодействия между тремя основными министерствами: здравоохранения, образования и соцзащиты. Соцзащита и здравоохранение смотрят только по конкретно установленным инвалидностям: если ребенок получает инвалидность, сколько из них аутистов, они могут вам сказать. А вот минобразования могут смотреть иначе. Когда мамы отводят детей в детский сад или школу, и если там увидят, что у ребенка есть проблемы, отправляют на психолого-медико-педагогическую комиссию. После заключения ВКК (при этом не обязательна установленная инвалидность) комиссия определяет, как его обучать, ведь они видят, что у ребенка могут быть поведенческие проблемы - не откликается на свое имя, не выполняет инструкции, могут быть агрессия, самоагрессия. В общем, у них получается своя статистика. Таким образом, вывести реальные цифры трудно.

По данным национального научно-практического центра развития специального и инклюзивного образования, в Казахстане на сегодня более 12 тысяч детей с аутизмом. Однако, по оценкам международных экспертов, таких детей в стране в несколько раз больше. К примеру, в 2020 году, по расчетам директора Института аутизма при Орегонском государственном университете (США) доктора Эрика фон Бонна, в нашей стране около 59 тысяч детей имели расстройства аутистического спектра.

- У нас, начиная с советских времен, до 3 лет психиатрические диагнозы не выставлялись никогда, и сейчас этой практики придерживаются, - продолжила Салтанат Кенжибекова. - Да и многие мамы не готовы признавать, что ребенок болен, думая, что он избалован. Но так получается, что теряется драгоценное время на реабилитацию и коррекцию. Другая проблема состоит в том, что у нас недостаточно центров для поддержки детей с аутизмом. Вроде бы открывают и частные, и государственные, но все абсолютно переполнены. Даже если брать «Асыл Мирас», у них на год вперед уже свыше двухсот человек стоит только на диагностику. Специалистов в Актобе, которые действительно могут поставить точный диагноз и обозначить маршрут коррекции и развития ребенка, единицы, и у них всегда огромные очереди. В таких условиях многие родителей уезжают за рубеж, на данный момент почему-то очень популярное направление Узбекистан, а именно Ташкент и Самарканд.

Не хватает детских садов и ресурсных классов

Дети нуждаются в элементарных навыках заботы о самих себе, общении, знаниях. Родители стараются дать всю эту основу дома, жертвуя всем, включая собственное здоровье. Аутизм-центры занимаются не только диагностикой заболевании, но реабилитацией и коррекцией, там же проводят обучение для детей и их родителей. Но таких центров в Актобе, как уже было сказано, недостаточно, к тому же услуги частных организаций стоят довольно дорого.

- Нашим детям нужна постоянная работа, только ежедневными усилиями приходит навык, - говорит Салтанат Кенжибекова. - Даже полы помыть нужно обучать, я уже не говорю об академических знаниях. Аутизм-центр «Асыл Мирас» принимает детей только на 3 месяца, они дают основные знания детям и мамам, потом прописывают программу. До следующего раза нужно вставать снова в очередь на два года вперед. Есть частные центры, но не всегда там полная коррекция, например, просто обучают изобразительному искусству. Хочешь, не хочешь, но ты становишься для своего ребенка и психологом, и дефектологом, и массажистом, и водителем, потому что выхода нет.

По словам Салтанат Кенжибековой, в Актобе не хватает детских садов с инклюзивными группами, остро нужны организации с предшкольной подготовкой, а также необходимо увеличить количество ресурсных классов.

- У нас есть дети, которые могут ходить в детский сад, в группы с нормотипичными детьми, - говорит Салтанат Кенжибекова. - В 6 лет, как вы знаете, все выпускаются. Наши дети зачастую не готовы пойти в школу, куда они должны идти? У нас нет такого понятия, как предшколы. Для того, чтобы он где-то дозревал, ему нужно еще пару лет. Этим нарушается закон о непрерывности образования. В лучшем случае ребенок ходит в частные организации, а это уйма денег.

Что касается школ, вдумайтесь: на весь город только два ресурсных класса, в которых дети с особыми образовательными потребностями получают дополнительную помощь необходимых специалистов. Основная цель ресурсного класса — подготовка детей к обучению в регулярном классе со сверстниками, но в зависимости от потребностей ребенка. Он может находиться в ресурсном классе как небольшую часть времени после занятий в общеобразовательном классе, восполняя свои дефициты, так и большую часть учебного времени, посещая общеобразовательный класс по индивидуальному плану. Но наполняемость там по 10 детей. Эти инициативы необходимо распространять, у наших детей есть на это право. Даже в Послании президента было отмечено, что все условия у ребенка должны быть в шаговой доступности, но этого как не было, так и нет. Я неустанно повторяю, что Казахстан в 2015 году ратифицировал Конвенцию о правах инвалидах. И там прописано черным по белому, что люди с инвалидностью имеют право, как и каждый гражданин, на труд, отдых, образование, на все. Но, к сожалению, это во многом только на бумаге.

«Что будет с сыном, когда меня не станет?»

Вопиющей несправедливостью Салтанат Кенжибекова называет государственную политику в области пособий:

- У нас дети до 18 лет получают пособие по инвалидности, и мамы получают пособие по уходу. 18 лет исполняется, ребенок продолжает получать свое пособие, а мама нет. Хотя она продолжает выполнять те же функции: и ухаживает, и кормит. Пособие по уходу за совершеннолетним ребенком получают мамы, только если инвалидность 1-ой группы. Со 2-ой группой уже парадокс: наши дети с ментальными нарушениями по факту недееспособны, но физически здоровы! Дети, как правило, неговорящие, дезориентированы, у них не сохранный интеллект. Но у них нет возможности получить специальность, трудоустроиться и жить самостоятельно. Я говорю: «Хорошо, не даете ребенку 1-ую группу, тогда дайте что положено – работу и образование». А в ответ ступор, наши ведомства перекидывают ответственность друг на друга, ни с кого не спросишь. Это абсурд и позор нашей системы!

По признанию общественницы, мысль о собственной смерти пугает ее пуще всего, равно как и других родителей, воспитывающих детей с аутизмом:

- Когда я смотрю за своим ребёнком, то понимаю, что в душе-то он остался 6-летним, что будущего нет, как такового. Самый большой страх: что будет после того, когда я уйду. Кого ни спроси, всех пугает это. У нас есть психоневрологические интернаты, не факт, что когда настанет нужда, я его туда смогу определить. Я с ужасом узнала, что сейчас в нашей области очередь туда составляет на 10 лет вперед. То есть, если сейчас меня не станет, то всё: куда мой ребенок пойдет?

Не все способны пережить подобные трудности. Как отмечает общественница, среди семей, где есть ребенок с аутизмом, много разводов.

- Во-первых, может быть, такой менталитет у нас, но, в любом случае, считают, что во всем виновата мама, раз родила больного ребенка, - вздыхает Салтанат Кенжибекова. - От этого никуда не деться. Потом мамы уделяют очень много внимания ребенку. Тут и муж будет говорить, что не хватает внимания. Мамы во многом себе отказывают, даже сна нет почти. Есть, конечно, очень сильные семьи, но в основном много разводов. Даже в нашем чате объединения среди родителей у нас нет пап. С теплотой вспоминаю, покойного Берика ага, который, к сожалению, умер во время пандемии. Действительно, настоящий мужчина, настоящий папа, которого можно было в пример ставить.

Усугубляет ситуацию и отношение общества к детям с аутизмом. Несмотря на то, что об этой проблеме говорят часто, все же многие люди воспринимают это, как стигму. Если вдруг какой-то негатив случится: «Ах, да он же аутист», взяли в привычку в сетях так писать. Чтобы реабилитировать ребенка с аутизмом, одной мамы недостаточно, в это должны быть вовлечены и папы, и бабушки, и дедушки, и братья, и сестры, и соседи, общество в целом. Если все будут в теме, тогда будет толк, - заключила Салтанат Кенжибекова.