Дайте шанс увидеть небо!

Малышка Саулемай появилась на свет слепой. Все это время родители не находят себе места, надеются на чудо и ищут деньги на дорогостоящие операции в Москве. Стоимость одной – полмиллиона тенге. Нужны деньги на семь таких.





Семейная пара и их четырех- летний сынок ждали пополнения в семье. Мечтали о будущем. Но на седьмом месяце беременности у Гульнуры Сейтхановой начались проблемы.
- Я обратилась к врачу, у которого состояла на учете, - вспоминает Гульнур. - Врач прописал свечи и таблетки. Месяц я их принимала, но результатов это не дало. Я начала настаивать, чтобы у меня взяли какие-нибудь анализы, провели осмотр, но все бесполезно. Врачи ничего не делали, а лишь предложили ждать родов.

16 сентября прошлого года на свет появилась девочка. Ее назвали Саулемай, что в переводе означает «мой лучик».
- Девочка не кричала, - продолжает Гульнур. - Нас положили в реанимацию, там мы пролежали три дня. Там на нас особо не обращали внимания. Я сама заметила, что с глазами что-то не так. Они были красные. Я сообщила об этом заведующей. Она дала глазные капли, которые сняли красноту.

Вскоре роддом закрылся на ремонт, и маму с ребенком перевели в городскую детскую больницу с диагнозом - плексит правой руки.
- Сделали операцию, - говорит Гульнур. - Ребенку было тогда всего пять дней. Девочка все это время так и не открывала глаза. Я начала беспокоиться, приподняла их и вижу: глазки зелено-болотного цвета. Попросила вызвать окулиста, обследовать девочку и сделать хоть что-то.

Окулисты сделали. Вернее, вынесли вердикт. Саулемай – слепа.
- Услышав это, я вышла на улицу и упала в обморок, - вытирая слезы, говорит Гульнур. - Муж поддержал. От всей души желаю, чтобы никто не почувствовал такое.
Вскоре Сейтхановых вновь перевели в другую клинику с диагнозом «флегмона правого предплечья». За 20 дней в больнице малышка перенесла две операции.



Следующим этапом лечения месячной малышки был прием в глазной клинике им. С.Федорова в Оренбург.
- Там нам подтвердили диагноз «катаракта обеих глаз», - вздыхает Гульнур. - Сказали, что ребенок еще слишком маленький, и посоветовали поехать в Калугу, там больше практикуют по новорожденным детям. В Калуге после обследования медики нам выдали заключение со словами: «Вот, возьмите, куда ни пойдете с этой бумажкой, врачи сами поймут и везде вам откажут. Девочка слепа. Смиритесь». Я вновь падаю в обморок, рыдаю. Муж с дитем на руках пытается мне помочь. Окружающие видят наше горе, но никто не обращает внимания. И с этого момента я взяла себя в руки. И по сей день, мы пытаемся помочь нашей крошке, чтобы потом не слышать вопросов типа: «Мама, а какого цвета мои волосы и глаза?».

Вернувшись в Актобе, родители начали ходить по святым местам, и продолжили искать специалистов по всему миру. В социальных сетях один офтальмолог, ознакомившись с диагнозом, посоветовал незамедлительно ехать в Москву. Ибо там есть специалисты, которые еще могут помочь.
- Это наш последний шанс, - с дрожью в голосе говорит Гульнур. - Всем миром мы собрали полмиллиона тенге (это только на операцию не считая дороги, – Авт.) и отправились в путь. В Москве в НИКИ педиатрии им. Пирогова нас оперировал Петр Петрович Скрипец. Операция шла 3 часа. Медики сказали, что у нас есть шанс, что теперь вся надежда на следующие операции, которых надо сделать еще семь. Каждые три месяца по одной.

Кроме того, москвичи сообщили, что если бы на 7 месяце беременности актюбинские врачи послушали Гульнуру и сделали кесарево сечение, то таких последствий не было бы.
- Наши медики просто проглядели, - разводит руками Гульнур. - После этого верить наше медицине я просто не могу.



Как оказалось, диагноз Саулемай очень редкий. Он приходится лишь раз на 200 тысяч детей. В Актобе подобной болезнью страдает еще один десятилетний мальчик, но, в отличие от нашей героини, он немного видит.
- Нас хотят отправить по квоте в Астану, - рассказывает Гульнур Сейтханова. - Честно скажу, с самого начала всю инициативу я взяла в свои руки. Окулисты в поликлиниках не понимают, что это за болезнь, но настаивают на том, чтобы попробовать что-то сделать. Я им не верю. Москва - наш последний шанс, и ставить эксперименты над дочкой я не хочу.



Следующую операцию малышке предстоит сделать уже в мае. Сейчас семья активно собирает деньги, просит помощи и радуется каждой копейке.
- Мы продали уже много вещей, - продолжает Гульнур. - Нам помогли родственники собрать деньги на первую операцию 500 тысяч, и еще 800 тысяч мы потратили на обследование в разных городах России. Раньше были деньги. Я занималась бизнесом, все бросила, и теперь не отхожу от своей малышки.

Муж работает на АЗФ, получает 75 тысяч тенге, из них 50 тысяч платим за съемное жилье, так как своим не обзавелись. Квоту в Россию не дают. В городе практически все нам отказывают в помощи. Три фонда нам отказали, ссылаясь на то, что помогают пострадавшим после пожаров. Еще несколько до сих пор не дали ответ. Нам помогли в мечети «Нур-Гасыр», организовали ярмарку: продавали торты, продукты, мусульманские принадлежности. Вырученные деньги, 132 тысячи тенге, отдали нам. Спасибо им огромное за это.

Кроме того, отозвался и благотворительный фонд «Камкоршылык-Забота». 18 февраля они поставили урну для сбора денег в «Мега Шыгыс». Акция продлится месяц.
- Незнакомые люди из России тоже собирали деньги и помогали нам, - сквозь слезы улыбается Гульнур. - Мы уже почти собрали на вторую операцию. Нам осталось каких-то 50 тысяч тенге, да на дорогу. А потом еще шесть таких операций. Добрых людей много, мы надеемся, что нам помогут.



Когда семья девочки была на первой операции в Москве, Саулемай вдруг покрылась пятнами, причину появления которых никто не мог понять.
- Там в Москве есть один православный храм, - делится Гульнур. - Одна женщина освятила воду возле иконы Святой Матроны и дала ее нам. Все время, что мы были в Москве, мы пили и умывались этой водой, а потом заметили, что пятна начинают проходить сами по себе. Когда мы приедем вновь на операцию, я хочу сходить в этот храм и попросить за девочку. Некоторые меня осуждают, говорят, ты же мусульманка, зачем предаешь религию. Но я так не считаю. Бог – один, это религии разные, и я готова молиться и просить, кого угодно, только бы малышка начала видеть.

За это время Гульнур Сейтханова поняла многое и своими знаниями делится с людьми.
- Многие люди, смотря на меня, говорят, что поняли жизнь по-другому, - признается горем убитая мама. - Может, Бог через меня хочет научить людей милосердию и доброте? Я постоянно твержу себе: мы сильные и должны с этим справиться. Особенно я. У меня внутри все горит. Я сплю, а сердце не спит.

Порой вскакиваю среди ночи и спрашиваю себя, что же мне еще предпринять? Где найти деньги? Раньше у меня была мечта: я мечтала о собственном доме, о том, что у нас с мужем будет шестеро детей. Четверых хотели родить сами, а двоих, мальчика и девочку, взять из детдома.

По словам врачей, девочке скоро надо ползать, и учить ее должны родители.
- Я боюсь этого больше всего на свете, - вытирает слезы Гульнур. - Мне сказали, что надо ползать с нею. Подложить под себя и ползать. Мне очень трудно и больно смотреть, когда мой сынок, сам того не понимая, спрашивает: «Мама почему лялечка не берет из рук погремушку?» В этот момент я не могу найти ответ. Мы готовы отдать все, лишь бы наша крошка, мой лучик видела хотя бы краем глаза, хотя бы перед собой.▲